Η Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης για τις Σπάνιες Παθήσεις και τους Σπάνιους Ασθενείς.
Επίσημος φορέας της Rare Disease Day στην Ελλάδα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece (R.D.G.) που γιορτάζει αυτήν την ημέρα με δέσμευση για δράση όλον τον χρόνο.
Σε αυτό το πλαίσιο η Ε.Σ.Α.Ε. διοργανώνει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα στην πράξη: Επανεξετάζοντας το παράδειγμα των Σπάνιων Παθήσεων από την Πρόληψη στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA), και την Πρόσβαση».
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στις 27 Μαρτίου 2025 δια ζώσης στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά στις 28 Μαρτίου 2025, ενώ οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Μπορείτε και εσείς να εγγραφείτε στο Συνέδριο στο παρακάτω σύνδεσμο: www.rarediseases-conference.com
